mercoledì 19 giugno 2013

CondividENDO ...la storia di un sasso, la mia...


Sono stata così tanto impegnata in questi ultimi anni da non considerare più il mio corpo, i miei dolori, mi sentivo quasi in colpa per non riuscire a tenere la casa pulita come volevo, per non riuscire ad andare più in palestra, per aver impiegato così tanto a rimanere incinta, per aver lasciato “scappare” mio marito, per non aver ascoltato il mio corpo, per aver curato la mia psiche nel modo sbagliato. Un silenzio, una solitudine senza fine, un malessere senza nome che ha privato di tante ore la mia vita. Poi un giorno dopo tante visite, tanti medici e tante diagnosi sbagliate, imprecise, nebulose arriva un nome a mettere fine al mio senso di colpa, a dare forma ai sintomi, a dare il giusto peso al dolore. Endometriosi. Nessuno la conosce, nessuno sa cos’è, neppure i medici il più delle volte…Sì io quella parola l’avevo già letta, già individuati i sintomi nell’enciclopedia da sola, quando ancora internet non era un mezzo di informazione di massa e io non sapevo neppure accenderlo un pc. Quel sospetto, quella parola, mi assillava soprattutto in quei giorni lì, in quei giorni in cui più di tutti arrivi ad odiare il tuo essere donna, a maledire la tua sacralità di "essere che porta la vita". Ma il mio medico, una dottoressa preparata e coscienziosa che in tante altre occasioni mi aveva aiutata, al sentire quella parola, sgrana gli occhi e quasi m’impedisce di parlare soffocandomi di frasi del tipo:
 “Ma cosa stai dicendo? Non ti rendi conto di cosa sia l’endometriosi, non diciamo sciocchezze…”. 
 Purtroppo sì io mi rendevo conto troppo bene di cosa fosse e la depressione, che proprio lei mi stava curando, era partita da quei dolori, dal sentirmi inutile, sterile, con una pancia sempre gonfia di mostri sconosciuti e di dolori, era cominciata con il mio odiare il mio corpo dolorante, con la vergogna di stare male per una semplice mestruazione, che ogni donna-ripetevo nella mia testa- affronta senza tante lagne per tutta la sua vita… “Dismenorrea primaria” disse il ginecologo, ne soffrono tante donne, non puoi farci nulla te la tieni, stringi i denti e vai avanti. “Hai delle intolleranze alimentari e un brutto rapporto con il cibo, mettiti a dieta e fai il test per le intolleranze” Ma non sarebbe meglio un’ecografia? Rispondo io- “Lei è depressa e deve curare il suo umore…” “Ha il colon irritabile…come mai è così ansiosa? Prenda questi farmaci faccia questa dieta e beva tanto e non si arrabbi”. “Sei anemica -disse l’altra ginecologa -non va bene mangia più carne, smettila con la fissazione per le diete”. ”Stai ovulando per questo hai questi doloretti, vedi che bel follicolo grande?” mi fece  vedere sul videat ecografico… "E' il momento giusto per cercare un bambino" mi disse la "gine" sorridendo...Il "follicolo" tutti i mesi mi faceva un male pazzesco però e la mia pancia sembrava una mongolfiera, sembravo incinta davvero, tutti si congratulavano con me indicando la mia pancia e chiedendomidi quanti mesi fossi (e ogni volta che si congratulavano io dentro morivo un po') ma ad ogni nuovo test di gravidanza avevo il tracollo,delusione puntuale ...  la febbre e il dolore m’impedivano di vivere… Se per fare un figlio si deve soffrire così tanto -pensavo- deve proprio valerne la pena!
La ginecologa mi prescrisse un nuovo ciclo di pillola e quel bel follicolo che sarebbe dovuto esplodere e diventare altro sembrava non esplodere mai, viveva di mese in mese, e lo sentivo dentro bruciare, fin quando un giorno è scoppiato e al pronto soccorso dopo appena 7 ore di attesa un "bravo ginecologo" non faceva che premerlo con le dita e farmi male per escludere gravidanze dice… Mi domanda per ben dodici volte- mi pare- se sono incinta. “Lo ripeto per la ventesima volta. Prendo la pillola, dissi, ormai per i dolori non ho rapporti da mesi…crede forse che io sia la Madonna? Mi spiace non ho mai incontrato lo Spirito Santo!” rispondo fuori di me a causa del dolore e della frustrazione...
Niente da fare doveva escludere la gravidanza ( perchè la vita deve essere così tragicomica a volte?) ma il test di gravidanza non era mai positivo e le mie urine purulente lo falsavano, l’infezione in atto mi stava togliendo dieci anni di vita dal dolore e lui si ostinava a comprimere il mio addome con quelle manacce indelicate, fin quando un’ostetrica, forse impietosita dalle mie grida, uscendo dalla sala parto venne a farmi un’ecografia tv e dopo altre due ore di trafila mi rimandarono a casa dicendo: “quella cisti (il follicolo secondo la mia ginecologa) deve toglierla!”  Va bene ma datemi qualche informazione…cos’è, perché, cosa devo fare, chi me la toglie? Niente. Mi resi conto d'esser sola.
Quella delle donne affette da endometriosi è una solitudine senza fine, un circolo vizioso di incomprensioni e frustrazione che arriva a farle credere di essere malate nella testa. Anche io finisco per essere malata nella testa, la dottoressa coscienziosa mi prescrive antidepressivi e ansiolitici, il mio sistema immunitario va in tilt, il corpo si ammala di tutto, tiroide, infezioni, eczemi, fibromialgia, mi cadono i capelli ...per fortuna ne ho tanti ma le tempie sono vuote, ingrasso di 20 kg in pochi mesi, non so più a quale santo appellarmi...
La mia nuova ginecologa (e questa è la sesta che cambio, sempre a pagamento s’intende, dopo l'esperienza del pronto soccorso non ho più voluto un ginecologo di sesso maschile... ) vede le cisti e dice di non preoccuparmi, mi prescrive una nuova  pillola in continuum dice che così se ne andranno e se non se ne vanno penseremo ad un intervento. Così è , se ne vanno, ma dove, come? Non lo so, forse si nascondono... Mi dice di fare un figlio, che è il momento buono, ma il figlio non arriva, l'angoscia e la frustazione aumentano, e dopo ancora due anni di tentavi, cinque di matrimonio e altre cisti riformatisi mi prescrive ancora una nuova cura e mi dice che se non rimango in cinta dovrò fare altri accertamenti. Dopo quasi tre anni di nuovi tentativi e la rassegnazione a non avere una famiglia mia (mio marito non voleva considerare l'adozione o l'affido in alcun modo) rimango incinta non so come, pare un miracolo e forse lo è- oggi penso! La gravidanza pare avermi guarito , tutti dicono che è così… Poi il parto, la gioia, adesso sì che mi sento come la Madonna (e ripenso a quel giorno in ospedale al trauma del ginecologo e quasi quasi ci rido su) eccomi in foto questa sono io con il mio cucciolo Alessandro appena nato...
Forse è questa  la mia rivincita sulla malattia? ... Cosa vedete voi dietro al silenzio dei miei occhi?
Questa foto adesso l'ho inviata anche per il concorso dal titolo "La forza nel silenzio"
indetto dall'associazione 
cliccando sulla mia  foto si entra nel concorso: vota e partecipa!
Fai conoscere al mondo l'endometriosi
perchè voglio dare una testimoninaza a tutte quelle ragazze che soffrono in silenzio, voglio dare una speranza a chi come me credeva che ormai era destinata solo alla malattia e alla sofferenza senza mai poter avere un angelo al suo fianco...
Non vi abbattete, non lasciatevi soffocare dalla malattia, anche se non siete madri, anche se vi sentite donne a metà, anche se l'endometriosi vi ruba la vita! Trovate il vostro centro, riprisitinate la vostra forza creatrice e portatela nei luoghi del cuore che vi appartengono...Siate vive e fiorite nella vostra essenza e con tutto il vostro splendore! Circondatevi di persone che vi apprezzano e vi stimano per ciò che siete! Dimostrate al mondo che l'endometriosi esiste e che voi avete trovato il vostro modo di conviverci anche se non l'avete sconfitta.
Con il bambino mi dimentico i dolori fin quando due anni dopo tornano più forti di prima e si riaccende il mio incubo… Altra ginecologa, mi chiede cosa intendo fare con queste cisti e io penso che il medico è lei e lei dovrebbe dirmelo, mi dice di dimagrire, e di curarmi dallo psicologo. Pago gli ultimi 180 euro che  mi dovevano bastare fino a fine mese, siamo al 10 giugno, ho venti euro in tasca, sono senza lavoro. Esco e penso che ho speso quei soldi per niente. Mi sembra sempre più di impazzire. Il mio psichiatra non sa collegare la malattia fisica a quella psicologica… e certo perché quella fisica non c’è! Nessuno la vede! Gli psico farmaci mi fanno sentire anche peggio, la mia salute peggiora. Non sono più io ...penso. Non mi piaccio più, non so come mettere fine al dolore, voglio togliermi la vita: è il mio pensiero ossessivo, non faccio che pensare a come morire. La mia famiglia è disperata, tutti negano che io abbia qualcosa, se non lo negano è solo per manifestare un pensiero unico ....scuotono la testa, sono pazza, sono pazza glielo leggo negli occhi...Mi sento sola, nessuno a cui parlare, mi sento estranea al mondo. Impazzisco davvero stavolta. Ora sì che sono pazza. Farmaci, psicoterapia, farmaci, nuovi psichiatri, raggi alla testa, medici, domande, la mia intimità violata, lo scherno della famiglia di mio marito, la separazione da mio marito, sono sola, sola, sola e ho tutti contro.Sono sola con il mio bambino che a tre anni, senza un papà ad accudirlo e rassicurarlo e solo con una madre disperata e malata, mi prende il viso tra le mani tutte le sere e mi chiede :"mamma ma tu sei felice?" Piango, ricaccio le lacrime e  non so cosa rispondergli non posso mentire a lui, al mio angelo: " Quando mi guardi così sì, in questo momento mamma è molto felice". Allora si acquieta e dorme sereno e io piango tutte le lacrime del mondo...
La cura più efficace è stata lui, tutte le sere mi ricordava che dovevo essere felice e io ho ritrovato le mie priorità...In un barlume di lucidità un giorno "Non sono pazza!"- grido- "ho bisogno di aiuto...ho solo bisogno di aiuto" cerco di convincermi!
Torno dalla mia vecchia ginecologa a Roma anche se vivo  Perugia adesso:“Non ho la certezza assoluta bisognerebbe operare in laparoscopia  per sapere –dice- ma secondo me è endometriosi”.
 La diagnosi che arriva così nero su bianco lì per lì mi fa rabbia… Sono passati sedici anni…era così semplice, perché nessuno se n’è accorto? Perché chi vedeva negava? Perché non hanno approfondito le indagini? Perché le mie parole erano sempre messe in discussione? Perchè sono stata umiliata da persone insensibili, parenti e amici e poi abbandonata? E perché lei, la mia ginecologa che ha curato le cisti  non ha parlato di endometriosi prima? Perchè ho dovuto attendere quasi venti anni prima di sentir pronunciare la parola Endometriosi?
Queste domande oggi mi assillano, mi assillano tutte le informazioni date ai medici rimaste inascoltate, le perdite, i sanguinamenti rettali, il vomito, la febbre, le cistiti ricorrenti, la candida che non voleva abbandonarmi, gli svenimenti, gli antidolorifici che non fanno effetto, l’intestino che non funziona, i dolori invalidanti…tutti campanelli d’allarme che suonavano a vuoto. Hanno suonato a vuoto per anni.
Adesso trillano tuti assieme come un’orchestra mal assortita e sembrano assordare l’universo intero!
Quando la diagnosi è certa ci si sente meglio. Il tuo mostro ha finalmente un nome, e pensi come nella famosa fiaba dei fratelli Grimm  "Il nano Tremotino" , che conoscere il nome del tuo nemico ti aiuti a sconfiggerlo. Sì è così , è un primo passo… Però devi arrangiarti da sola. Benedico internet per questo perché qui dove vivo ora mi sento anche più sola rispetto a prima. Grazie a internet trovo un’associazione per malati di endometriosi, l'AIE mi iscrivo e scrivo nel forum la mia storia e che ho bisogno di aiuto.
L’aiuto arriva e con l’aiuto non mi sento più sola. Scopro che esiste un mondo sommerso di sorelle che come me hanno sofferto, soffrono, lottano ogni giorno per esistere e vivere CON DIGNITA’.  
Le endosister vorrei abbracciarle tutte … Chi è che dice che le donne non costruiscono ponti mi chiedo? Le donne lanciano fili lunghissimi, fin dall’altra parte del mare, fin dall’altra parte dell’oceano e tessono una coperta meravigliosa, piena di fiori e colori, grande e calda così da ripararle da dolore e dalle incomprensioni. Con slancio e gratitudine ho preso i fili di Enza B., di Paola P., di Veronica…e di tutte le ragazze che ora so esistere oltre questo pc. Sono qui li tengo stretti, tra le mani, sul cuore. Spero di incontrarle un giorno e di poterle ringraziare per quanto hanno fatto per me, per tutte…
Ho conosciuto il blog di VeronicaPrampolini grazie alle endosister, ci ho messo più di un anno per avere il coraggio di leggere, di affrontare, di parlare della mia malattia, forse alla fine stentavo davvero a credere che fossi malata, avevo finito per credere anche io di avere “tutto nella testa” come tanti  mi dicono ancora adesso. E’ vero, il dolore fisico è un sintomo di squilibrio energetico, è vero, la malattia inizia sempre da un disagio psicologico, da una forte energia bloccata, è vero la prima vera cura inizia dalla psiche, tutto vero. Ma come facciamo a trovare le nostre ferite energetiche se prima non vediamo nel corpo i suoi segnali? Le cure devono integrare corpo e mente… e  a quanti mi ripetono sempre che è tutta una questione di testa e che la cura è solo lì che si trova, voglio dire una volta per tutte che
 IL DOLORE NON PUO’ ESSERE IGNORATO. Che ciò che si nega non potrà mai guarire né nel corpo né tantomeno nella psiche e che l’endometriosi è una malattia seria e invalidante che necessita di un approccio terapeutico e chirurgico oltre che del sostegno psicologico, e di un approccio serio e preparato, competente in materia e gratuito. E' una malattia ancora poco conosciuta per cui non esistono cure e per questo si deve fare ricerca e sensibilizzare l'opinione pubblica e la politica.
Così adesso anche io ho deciso che voglio guardare bene il mio dolore,  prendo il coraggio e finalmente scrivo a Veronica, le racconto di come l'ho conosciuta, che le scrivo dopo un anno di paure e le dico che vorrei leggere il suo “CANTO XXXV INFERNO Donne affette da endometriosi“

che la stimo per il suo impegno e la ringrazio. Nel suo blog leggo tante storie, assurde, simili alla mia, diverse, più di tutte mi colpisce la testimonianza di un uomo, compagno di una endosister… “ Ci siamo anche noi-racconta- anche noi viviamo l’endometriosi e a volte ci distrugge la vita”. Le testimonianze continuano raccontano di come l’endometriosi abbia distrutto un matrimonio, un amore, la tranquillità famigliare, il sogno di avere dei figli, la carriera lavorativa… Mi vengono i brividi.
Veronica mi risponde tempestivamente, mi commuove la sua risposta semplice diretta, il suo volermi regalare il libro che non riesco a comprare adesso che non lavoro (altro aspetto di chi soffre di questa malattia che non consente una vita lavorativa continua). Il pacco arriva dopo pochi giorni come promesso. Lo apro con un po’ d’ansia e mi sembra quasi di esistere corpo e anima finalmente, non so perché ma questo libro ha dato vita all’esistenza della mia malattia e quindi mi ha fatto consapevolmente prendere coscienza del mio corpo. Voglio ascoltarmi. Leggo il libro di Veronica. Voglio finalmente ascoltare il mio dolore. Il silenzio è finito. La solitudine pure.CondividENDO ci si sente meglio...
Vado in camera, leggo tutto d’un fiato come non facevo da anni, tutta la notte leggo, piango, sorrido, faccio sogni, incubi, vedo volti e persone, rivivo anche la mia vita in tante paginr. La notte dopo, ancora sveglia, voglio continuare a leggere anche il secondo libro quello che, dice Veronica, ha tra le parole  meno rabbia e più accettazione per la malattia. Un libro scritto a più mani con la testimonianza diretta di altre endosister e il cui titolo dice già tutto: 

Sono due libri diversi con due approcci diversi, il primo CANTO XXXV INFERNO totalmente autobiografico ha una forza d’impatto struggente di quelle che ti lasciano a pensare per ore, di quelle che ti fanno continuare a pensare giorni, anche settimane dopo averlo letto. E’ l’inferno di Veronica quel canto ma è anche l’inferno di tutte le donne che in silenzio, con forza vanno avanti. In questo libro Veronica racconta con momenti davvero toccanti e ricchi di pathos il suo percorso nell'affrontare la malattia e la ricerca di un figlio ...scrive Veronica :
"Non vi ho mai detto che mio figlio si chiama Luca, che ha un faccino furbetto sempre sorridente, i capelli corti dritti, sparati in aria con il gel e gli occhialini tondi rossi. Mi guarda sempre da lassù. Spero di riuscire a farlo scendere". 
Mi commuovo così tanto che per giorni non faccio che pensare a Luca e Luca c'è lo vedo è talmente presente nel libro e nel cuore di Veronica che ha preso una forma metafisica e m'immagino che, persino ora che scrivo della sua mamma, mi stia guardando... Anche io sin da piccola avevo fatto abitare tra le stelle il mio futuro bambino, a dire il vero più di uno...
Sono riuscita a farne scendere uno solo, ancora non so come ...
Ma oggi so  perchè ho avuto questo che a me pare un privilegio... Alessandro Emanuele mi ha dato la forza per poter andare avanti, per dare un senso alla mia vita che un senso non lo aveva più.
 Non esagero nel dire che sono viva oggi solo grazie a lui, non posso dire altro ma vi giuro che è così...
 La vita non va sempre come la si immagina, avevo tanti progetti e tanti sogni da portare avanti ma il dolore è stato sempre il protagonista assoluto e a volte ero lì lì per rinunciare a vivere e farlo diventare primo attore... Ora leggendo il libro di Veronica ho avvertito tutta la sua forza e mi sono detta che ero fortunata e che poteva andarmi peggio, potevo non comprendere l'opportunità grande che mi veniva donata nell'avere questa malattia, che mi ha fatto benedire con la gravidanza il mio essere donna, il mio stesso utero per la prima volta nella vita, che mi ha fatto ritrovare la mia creatività e  la mia essenza più profonda perchè il dolore oggi lo so, ci fa guardare sempre un passo più in là...
Quante similitudini trovo nelle parole di Veronica nonostante noi abbiamo avuto due vite molto diverse, in comune forse solo l'endometriosi e la voglia di dipingere sassi, che io a differenza di Veronica che ne ha fatto un'arte (questa è la sua pagina fb: Verosassi-sassi dipinti di Veronica Prampolini passate a trovarla ne sarà felice) ancora non ho mai messo in pratica per quel senso di incompletezza che sempre contraddistingue la mia vita... 
Anche Veronica scrive:
 "La vita non va sempre come la si immagina quando si hanno 18 anni. La mia la vedevo così:un fidanzato con gli occhi azzurri, un vestito bianco, una casa in campagna, un bambino a ventuno anni, un altro dopo due anni, un altro dopo qualche anno. (...) A 29 anni avevo un fidanzato con gli occhi marroni, un piccolo appartamento in affitto, due criceti e l'endometriosi." 
Sorrido nel leggere questo passo e mi sento tanto vicina a lei, la vedo nella foto di copertina, mi sembra forte nonostante sia esile e delicata, mi sembra una montagna rocciosa di quelle a cui ti puoi appoggiare senza paura di terremoti, anche se lei ha le tue stesse fragilità, anche se lei come te sa di dover convivere con l’endometriosi tutta la vita.
Ma Veronica ha una marcia in più… Veronica, ha scritto nero su bianco, ha dato un volto e un nome al buco nero della malattia, ha messo il dolore in prima pagina, l’ha tirato fuori l’ha condiviso con il lettore.
Scrivo a Veronica che mi auguro che i suoi libri diano anche a me la stessa forza. Anche io voglio tirare fuori quel dolore, anche io voglio toccarlo con mano, condividerlo…
Il primo novembre 2010, quando ancora non avevo la diagnosi di endometriosi , un caro amico giornalista, Paolo Mario Buttiglieri, per cui adesso scrivo qualche piccolo articolo (ci sarà anche questo ovviamente) per il suo giornale online Uqbarlove (per richiederlo scrivete a trentomilano@gmail.com) mi scrisse chiedendomi come stavo, in quel momento provata fisicamente e psicologicamente dalla malattia e dalla vita non seppi rispondergli se non con una poesia ...unico linguaggio con cui riuscivo a comunicare, la poesia era questa:



SASSO DI FIUME
Oggi sono sasso
che sperimenta il dolore,
non delicata sabbia fine
che vive in fondo al mare.
Sono sasso di fiume
scosso da acque torrenziali,
levigato da carezze perpetue,
sono sasso senza colori
nel tono del grigio.
Aspetto che qualcuno venga a raccogliermi
per dipingermi con colori brillanti:
un piccolo gufo,un gattino, un topo...
Ma son qui, sotto il tuffo della cascata,
nessuno si arrischia quaggiù
solo per raccogliere
un grigio sasso.

Un grigio sasso così mi sentivo. Eccomi oggi sono qui. Forse un po' più colorata che grigia ...
E’ la prima volta che scrivo della mia malattia, eppure scrivo non faccio altro, da sempre scrivere è la mia passione, ma per la primissima volta scrivo di Endometriosi, questa compagna che non ho mai invitato a farmi compagnia.
Scrivo perché un macigno enorme e pesante può diventare polvere se viene diviso tra mille persone, ad ognuno un granello da soffiare via nel vento… Forse è per questo che Veronica dipinge sassi per trasformare il dolore di tutte noi in ciottoli colorati, per farci un manifesto del dolore di cui andare fiere, per saperlo trasformare in bellezza e opportunità...
Così vorrei che ognuna di noi riuscisse a portare il suo macigno frantumando il dolore in minuscoli granelli, fino a formare un deserto, un deserto su cui camminare con dignità, senza paura, senza miraggi, con determinazione, in attesa di un’oasi. Grazie Veronica anche se tu non lo sai, hai raccolto un grigio sasso, sicuramente più di uno e gli hai dato una nuova vita di colore...

 Si stima che il ritardo diagnostico per riconoscere l'Endometriosi su una donna sia di 7/9 anni di media. Si stima che una donna debba girare 4/5 ginecologi prima di trovare quello che le faccia smettere gli psicofarmaci e le dica finalmente che il suo problema non è l'ipocondria, ma l'Endometriosi.


di donne in Italia soffrono di Endometriosi
di donne in Europa soffrono di Endometriosi
di donne nel Mondo soffrono di Endometriosi

Non sono solo numeri. Sono donne.


La mia storia per ora finisce qui...Dopo l'aiuto delle endosister e il grande sprone che mi ha dato la mia amica Paola P. che mi ha aiutata a comprendere che dovevo agire subito, sono andata in un centro specializzato per endometriosi anche se molto lontano da dove abito e lì hanno potuto valutare la mia situazione finalmente, situazione che purtroppo, non essendo stata presa in tempo è molto degenerata. Dovrò subire un intervento complesso, l'endometriosi ha attaccato oltre alle ovaie, utero e intestino in più punti e le lesioni sono molteplici. Ho paura certo, della malattia, dell'intervento, di cosa troveranno, ma sono felice di aver dato finalmente un volto al mio incubo. Non sono pazza, sono malata ma forse un giorno starò meglio e forse tra qualche anno, spero presto, ci saranno delle cure per questa sconosciuta che si chiama Endometriosi.

Grazie per chi ha avuto la forza di leggere fin qui.
Per la recensione di "Condividendo"  dovrete aspettare ancora un po' perchè vorrei dedicare un altro post a questo libro e all'endometriosi. Vi aspetto nel prossimo post...con altre storie

CondividENDO il nostro grido:
LIBERiAMOci dal dolore!


Informati su cosa è l'endometriosi e quali sono i sintomi se hai mestruazioni dolorose e credi di avere questa malattia non sentirti pazza, contatta subito un centro specializzato e le associazioni di sostegno e chiedi aiuto a persone competenti!

Per altre info scrivete pure a me a questo indirizzo:
va.lentina76@live.it
sarò a disposizione per qualsiasi chiarimento o incontro zona Perugia. 

Vale
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