lunedì 10 marzo 2014

Milioni di donne in marcia contro l'endometriosi












MARCIA SU ROMA

Un fiocco giallo per essere solidali. Una città, milioni di voci unite per rompere il silenzio e dare voce a una sofferenza sommersa e semisconosciuta. Due miliardi di donne nel mondo, tre milioni solo in Italia marceranno in cinquanta paesi diversi per uscire allo scoperto e proclamare a gran voce i propri diritti.
Il giorno 13 marzo 2014 una marea gialla invaderà le strade e le piazze di Roma, donne affette dalla patologia, i loro compagni, amici e simpatizzanti provenienti da tutta Italia si sono dati appuntamento alla fermata metro di Colosseo per dare vita al corteo che, superata Isola Tiberina, si fermerà a piazza Castellani dove sarà possibile sensibilizzare e informare i cittadini con volantinaggio e azioni di flash mob coordinato.

PERCORSO  (link mappa)


Il percorso prevede due partenze, una dalla fermata metro Colosseo alle 13.00 con un percorso di circa due Km e un'altra con un percorso più breve pensato per chi ha problemi a camminare (700 mt circa) dalla fermata metro Circo Massimo alle 13.30. I due cortei si daranno appuntamento a Piazza Castellani alle ore 14.00 circa. L'evento è stato  organizzato con tenacia e caparbietà da Alina Migliori, una ragazza affetta  da endometriosi, che ha deciso che l'Italia doveva esserci e partecipare e far sentire la sua voce in un evento dall'eco mondiale in cui non potevamo mancare. In collaborazione con altre quattro donne volenterose come lei: Tamara, Marzia, Chiara e Alessandra, Alina ha creato un gruppo di sostegno per tutte le donne che intendono partecipare all'evento mettendo a disposizione di queste tutte le informazioni necessarie e gli aiuti possibili. 

Volantino informativo da stampare e diffondere

CONDIVIDENDO

Se andate nel gruppo Endometriosi marciamo su Roma più altre idee troverete oltre alle informazioni necessarie a muovervi: i volantini da stampare autonomamente (li vedete qui sopra) il logo da far stampare sulla maglietta e il logo da appendere sul badge con il proprio nome, così da creare una rete di persone che possono aiutarsi autonomamente nelle varie fasi della manifestazione, anche se non si sono mai viste e conosciute prima. Ricordo, infatti che le donne che partecipano sono malate e molte di loro potranno aver bisogno di aiuto, confido, essendo romana di nascita, nell'aiuto e nella complicità della popolazione romana, che sono certa non mi deluderà!

Logo maglietta
La pagina fb dell'evento creato da Alina raccoglie per ora 360 partecipanti, più o meno quanto il gruppo di cui parlavo sopra. Quante saremo? Non abbiamo una stima ufficiale, spero però che saremo in molte, moltissime di quelle tre milioni di donne in Italia e che seppure il giovedì è un giorno lavorativo ci saranno i compagni e gli amici e le amiche a fare da spalla!
badge di identificazione p. nome per partecipanti

ENDOSUPPORT


Il colore della manifestazione è il giallo, ogni partecipante porterà almeno un capo di vestiario di questo colore per solidarietà con tutte le altre donne del mondo affette da endometriosi che in occasione di questa giornata si faranno sentire e vedere!
Questa è la mia bacheca Pinterest con le infografiche sulla malattia e le immagini gialle da scaricare e condividere in segno di solidarietà! Quanti di voi saranno solidali? Spero tanti!


COS'è L'ENDOMETRIOSI? GUARDA IL VIDEO


PROGRAMMA EVENTI

La Giornata mondiale dell'endometriosi è riconosciuta da varie società scientifiche internazionali, sensibilizzate dall'American Medical Association e dall'American College of Obstetrics and Gynecology negli Usa. In Italia sarà Roma come abbiamo visto il teatro di eventi, incontri e conferenze. Il programma di eventi avrà inizio la mattina:
Dalle 10 alle 13 del 13 marzo, nell'Aula magna della Clinica ostetrica e ginecologica dell'università La Sapienza-Policlinico Umberto I si terrà una conferenza con medici e associazioni, alla quale le pazienti sono invitate a partecipare. Il sindaco di Roma Ignazio Marino aprirà la sessione pomeridiana degli appuntamenti, alle 17 dalla Sala della Protomoteca del Campidoglio: medici e delegazioni di associazioni di pazienti parleranno al pubblico della malattia.


Ci saremo anche noi davanti al Campidoglio per rafforzare le richieste.Cosa chiediamo? Prima di tutto ascolto e poi concretezza!

DIRITTI

In Italia vi è, dal punto di vista legislativo, una situazione di stallo. A ottobre del 2012 l'endometriosi è stata inserita nelle tabelle dell'INPS come causa di invalidità civile. Il mese successivo, però, l'aggiornamento delle tabelle è stato bloccato ed è tuttora fermo. Le nuove tabelle aggiornate con le patologie dell'apparato riproduttivo femminile compresa l’endometriosi non sono ancora in uso perché non è ancora stato firmato il decreto legge sulla modifica. Le tabelle in uso ai medici di commissione sono quelle del 1992 e si attende la firma. Scendiamo in piazza per chiedere che quella firma sia finalmente apposta. Sarebbe auspicabile che la malattia fosse inserita nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, perché alle donne affette venga garantito un minimo di prestazioni sanitarie gratuite, considerando che il massimo punteggio acquisibile per l'endometriosi è del 30% -35%, punteggio che, purtroppo, non dà diritto a nessun tipo di beneficio sia per quanto riguarda le prestazioni mediche che i farmaci.

SPESA PUBBLICA

Consideriamo che la spesa media sanitaria per le donne affette da endometriosi è altissima, che i farmaci per le cure sono a pagamento, l'ultimo farmaco che pare avere effetti di riduzione delle lesioni a base di Dienogest in Italia commercializzato da Bayer ha un costo di circa 60 euro a scatola (cura per un mese) e non è rimborsabile. Consideriamo che l'endometriosi è una malattia spesso associata ad altre del sistema immunitario e che colpisce una larghissima parte della popolazione attiva, in età riproduttiva. In Italia il 50% delle donne tra i 29 e i 39 anni è affetta da endometriosi.Che circa il 70% di queste donne lamenta problemi di infertilità e quindi alla spese mediche che sono di circa 54.139.000 euro in Italia  vanno aggiunti i costi relativi ai trattamenti di procreazione medicalmente assistita che hanno come indicazione l'endometriosi. Consideriamo tutto questo capirete perché siamo qui a chiedere aiuto!

COSTI SOCIALI-LAVORATIVI

L'endometriosi è stata proclamata malattia sociale. E' facile individuarne i motivi. I costi sociali otre che personali di questa patologia sono altissimi, perché colpisce la parte più produttiva della popolazione. Delle donne che lavorano affette da endometriosi : il 14% riduce l'orario di lavoro, un altro 14% abbandona/ perde il lavoro o chiede il prepensionamento, il 40% delle lavoratrici teme di parlare al proprio datore di lavoro della sua malattia per paura di conseguenze, il 32% perde almeno 5 gg lavorativi al mese per sintomi legati alla malattia.(Studio europeo EAPPG Endometriosis All Party Parlamentary Group).

RICERCA

Sono ancora troppo pochi i fondi destinati alla ricerca, in quanto questa malattia colpisce solo una parte di umanità-le donne-considerata la meno importante e la più debole economicamente. Per fare un esempio: in Usa la spesa pro-ca pite destinata ai fondi per la ricerca su Alzheimer è di 200 dollari pro-capite, contro i 0,4 dollari pro-capite destinati all'endometriosi.

PREVENZIONE E DIAGNOSI

Questa giornata è dunque molto molto importante e si inserisce in una serie di eventi tesi a sensibilizzare su questo tema (è terminata ieri la settimana di sensibilizzazione per endometriosi), è anche però un'opportunità per tessere la rete sociale delle donne affette dalla malattia, per conoscersi, per scambiarsi informazioni (i nostri medici  di base non sanno ancora indirizzarci verso strutture mediche adeguate specializzate nella malattia!), per divertirsi e socializzare, per informare, per fare prevenzione (il tempo medio di diagnosi è di 7/10 anni, ancora troppo troppo tempo!), per ascoltarsi, per concretizzare un'azione sinergica contro la malattia! Spero che ci saranno tanti tantissimi uomini a marciare pacificamente con noi!

COLLABORAZIONE

La giornata mondiale per l'endometriosi ha avuto un'eco maggiore grazie a questa marcia che altrimenti forse sarebbe passata inosservata in Italia, le associazioni per le donne affette da endometriosi  dovrebbero cooperare in un'azione sinergica di supporto e collaborazione attiva, è interesse comune raggiungere un obiettivo comune: il bene del malato. Saranno presenti anche loro e spero che questa giornata serva anche a creare un clima di maggiore collaborazione tra pazienti, medici, istituzioni , associazioni e persone comuni!

BUONA ENDOMARCH A TUTTI!

e...LIBERiAMOci DAL DOLORE!

p.s. ci sarò anche io ovviamente!

Vale



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