Milioni di donne in marcia contro l'endometriosi

MARCIA SU ROMA

Un fiocco giallo per essere solidali. Una città, milioni di voci unite per rompere il silenzio e dare voce a una sofferenza sommersa e semisconosciuta. Due miliardi di donne nel mondo, tre milioni solo in Italia marceranno in cinquanta paesi diversi per uscire allo scoperto e proclamare a gran voce i propri diritti.

Il giorno 13 marzo 2014 una marea gialla invaderà le strade e le piazze di Roma, donne affette dalla patologia, i loro compagni, amici e simpatizzanti provenienti da tutta Italia si sono dati appuntamento alla fermata metro di Colosseo per dare vita al corteo che, superata Isola Tiberina, si fermerà a piazza Castellani dove sarà possibile sensibilizzare e informare i cittadini con volantinaggio e azioni di flash mob coordinato.

PERCORSO  (link mappa)

Il percorso prevede due partenze, una dalla fermata metro Colosseo alle 13.00 con un percorso di circa due Km e un'altra con un percorso più breve pensato per chi ha problemi a camminare (700 mt circa) dalla fermata metro Circo Massimo alle 13.30. I due cortei si daranno appuntamento a Piazza Castellani alle ore 14.00 circa. L'evento è stato  organizzato con tenacia e caparbietà da Alina Migliori, una ragazza affetta  da endometriosi, che ha deciso che l'Italia doveva esserci e partecipare e far sentire la sua voce in un evento dall'eco mondiale in cui non potevamo mancare. In collaborazione con altre quattro donne volenterose come lei: Tamara, Marzia, Chiara e Alessandra, Alina ha creato un gruppo di sostegno per tutte le donne che intendono partecipare all'evento mettendo a disposizione di queste tutte le informazioni necessarie e gli aiuti possibili. 

Volantino informativo da stampare e diffondere

CONDIVIDENDO

Se andate nel gruppo Endometriosi marciamo su Roma più altre idee troverete oltre alle informazioni necessarie a muovervi: i volantini da stampare autonomamente (li vedete qui sopra) il logo da far stampare sulla maglietta e il logo da appendere sul badge con il proprio nome, così da creare una rete di persone che possono aiutarsi autonomamente nelle varie fasi della manifestazione, anche se non si sono mai viste e conosciute prima. Ricordo, infatti che le donne che partecipano sono malate e molte di loro potranno aver bisogno di aiuto, confido, essendo romana di nascita, nell'aiuto e nella complicità della popolazione romana, che sono certa non mi deluderà!

Logo maglietta

La pagina fb dell'evento creato da Alina raccoglie per ora 360 partecipanti, più o meno quanto il gruppo di cui parlavo sopra. Quante saremo? Non abbiamo una stima ufficiale, spero però che saremo in molte, moltissime di quelle tre milioni di donne in Italia e che seppure il giovedì è un giorno lavorativo ci saranno i compagni e gli amici e le amiche a fare da spalla!

badge di identificazione p. nome per partecipanti

ENDOSUPPORT

Il colore della manifestazione è il giallo, ogni partecipante porterà almeno un capo di vestiario di questo colore per solidarietà con tutte le altre donne del mondo affette da endometriosi che in occasione di questa giornata si faranno sentire e vedere!

Questa è la mia bacheca Pinterest con le infografiche sulla malattia e le immagini gialle da scaricare e condividere in segno di solidarietà! Quanti di voi saranno solidali? Spero tanti!

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COS'è L'ENDOMETRIOSI? GUARDA IL VIDEO

PROGRAMMA EVENTI

La Giornata mondiale dell'endometriosi è riconosciuta da varie società scientifiche internazionali, sensibilizzate dall'American Medical Association e dall'American College of Obstetrics and Gynecology negli Usa. In Italia sarà Roma come abbiamo visto il teatro di eventi, incontri e conferenze. Il programma di eventi avrà inizio la mattina:

Dalle 10 alle 13 del 13 marzo, nell'Aula magna della Clinica ostetrica e ginecologica dell'università La Sapienza-Policlinico Umberto I si terrà una conferenza con medici e associazioni, alla quale le pazienti sono invitate a partecipare. Il sindaco di Roma Ignazio Marino aprirà la sessione pomeridiana degli appuntamenti, alle 17 dalla Sala della Protomoteca del Campidoglio: medici e delegazioni di associazioni di pazienti parleranno al pubblico della malattia.

Ci saremo anche noi davanti al Campidoglio per rafforzare le richieste.Cosa chiediamo? Prima di tutto ascolto e poi concretezza!

DIRITTI

In Italia vi è, dal punto di vista legislativo, una situazione di stallo. A ottobre del 2012 l'endometriosi è stata inserita nelle tabelle dell'INPS come causa di invalidità civile. Il mese successivo, però, l'aggiornamento delle tabelle è stato bloccato ed è tuttora fermo. Le nuove tabelle aggiornate con le patologie dell'apparato riproduttivo femminile compresa l’endometriosi non sono ancora in uso perché non è ancora stato firmato il decreto legge sulla modifica. Le tabelle in uso ai medici di commissione sono quelle del 1992 e si attende la firma. Scendiamo in piazza per chiedere che quella firma sia finalmente apposta. Sarebbe auspicabile che la malattia fosse inserita nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, perché alle donne affette venga garantito un minimo di prestazioni sanitarie gratuite, considerando che il massimo punteggio acquisibile per l'endometriosi è del 30% -35%, punteggio che, purtroppo, non dà diritto a nessun tipo di beneficio sia per quanto riguarda le prestazioni mediche che i farmaci.

SPESA PUBBLICA

Consideriamo che la spesa media sanitaria per le donne affette da endometriosi è altissima, che i farmaci per le cure sono a pagamento, l'ultimo farmaco che pare avere effetti di riduzione delle lesioni a base di Dienogest in Italia commercializzato da Bayer ha un costo di circa 60 euro a scatola (cura per un mese) e non è rimborsabile. Consideriamo che l'endometriosi è una malattia spesso associata ad altre del sistema immunitario e che colpisce una larghissima parte della popolazione attiva, in età riproduttiva. In Italia il 50% delle donne tra i 29 e i 39 anni è affetta da endometriosi.Che circa il 70% di queste donne lamenta problemi di infertilità e quindi alla spese mediche che sono di circa 54.139.000 euro in Italia  vanno aggiunti i costi relativi ai trattamenti di procreazione medicalmente assistita che hanno come indicazione l'endometriosi. Consideriamo tutto questo capirete perché siamo qui a chiedere aiuto!

COSTI SOCIALI-LAVORATIVI

L'endometriosi è stata proclamata malattia sociale. E' facile individuarne i motivi. I costi sociali otre che personali di questa patologia sono altissimi, perché colpisce la parte più produttiva della popolazione. Delle donne che lavorano affette da endometriosi : il 14% riduce l'orario di lavoro, un altro 14% abbandona/ perde il lavoro o chiede il prepensionamento, il 40% delle lavoratrici teme di parlare al proprio datore di lavoro della sua malattia per paura di conseguenze, il 32% perde almeno 5 gg lavorativi al mese per sintomi legati alla malattia.(Studio europeo EAPPG Endometriosis All Party Parlamentary Group).

RICERCA

Sono ancora troppo pochi i fondi destinati alla ricerca, in quanto questa malattia colpisce solo una parte di umanità-le donne-considerata la meno importante e la più debole economicamente. Per fare un esempio: in Usa la spesa pro-ca pite destinata ai fondi per la ricerca su Alzheimer è di 200 dollari pro-capite, contro i 0,4 dollari pro-capite destinati all'endometriosi.

PREVENZIONE E DIAGNOSI

Questa giornata è dunque molto molto importante e si inserisce in una serie di eventi tesi a sensibilizzare su questo tema (è terminata ieri la settimana di sensibilizzazione per endometriosi), è anche però un'opportunità per tessere la rete sociale delle donne affette dalla malattia, per conoscersi, per scambiarsi informazioni (i nostri medici  di base non sanno ancora indirizzarci verso strutture mediche adeguate specializzate nella malattia!), per divertirsi e socializzare, per informare, per fare prevenzione (il tempo medio di diagnosi è di 7/10 anni, ancora troppo troppo tempo!), per ascoltarsi, per concretizzare un'azione sinergica contro la malattia! Spero che ci saranno tanti tantissimi uomini a marciare pacificamente con noi!

COLLABORAZIONE

La giornata mondiale per l'endometriosi ha avuto un'eco maggiore grazie a questa marcia che altrimenti forse sarebbe passata inosservata in Italia, le associazioni per le donne affette da endometriosi  dovrebbero cooperare in un'azione sinergica di supporto e collaborazione attiva, è interesse comune raggiungere un obiettivo comune: il bene del malato. Saranno presenti anche loro e spero che questa giornata serva anche a creare un clima di maggiore collaborazione tra pazienti, medici, istituzioni , associazioni e persone comuni!

BUONA ENDOMARCH A TUTTI!

e...LIBERiAMOci DAL DOLORE!

p.s. ci sarò anche io ovviamente!

Vale

LOGOS- Il potere della parola-

A cosa pensereste se leggeste ‘ghiaccio’? Probabilmente al freddo. E se invece leggeste ‘bacio’? A qualcuno che avete amato, probabilmente. Ecco. Se basta una sola parola, dovunque sia stata letta,o ascoltata ad evocare il sentimento che abbiamo provato per qualcuno, o a far sorgere una sensazione, allora stiamo sperimentando il potere della parola.

“Per poter essere forte, diventa un artista della parola; perché la forza dell’ uomo è nella lingua, e la parola è più potente di ogni arma”
Questo è uno dei fondamentali insegnamenti che il maestro spirituale egizio Ptahhopte*(poi divinizzato) concede nei suoi Sebayt ... Sebayt è il nome egizio di un genere letterario alquanto diffuso nell'Antico Egitto, che spesso viene tradotto in italiano con Ammaestramenti. Si trattava di componimenti di genere sapienzale costituiti da suggerimenti, consigli e raccomandazioni.,dati ai giovani del tempo. In questo passo in particolare si sofferma sul potere della parola considerata un vero e proprio strumento di offesa o di difesa pronta a colpire in modo diplomatico o non, gli ”avversari intellettuali“.

clicca qui per leggere gli Ammaestramenti di Ptahhopte

Anche nelle successive civiltà “classiche” greco-romane la diplomazia e l’arte di sfruttare le giuste parole a proprio favore sono state il mezzo di coloro che hanno fatto del discorso il principio della loro vita . Il logos
fu protagonista indiscusso dell’ oratoria, il genere letterario in prosa che si realizzò in forma di discorso con l’obiettivo di persuadere l’uditorio. Per Filone Alessandrino noto anche come Filone l'Ebreo (Alessandria d'Egitto, 20 a.C. circa – 45 d.C^.), Dio è trascendente rispetto al mondo e, a far da mediatore tra il primo e il secondo, è proprio il logos, sulla cui base verrà modellato l’intero universo.E’ proprio per questo motivo che il mondo può essere considerato “liber dei”, ovvero un libro scritto da Dio. Il logos con questo ruolo compare anche nel prologo del Vangelo di Giovanni, dove il Verbo divino, creatore di tutte le cose e identificato con Gesù, si fa carne nella figura storica del Cristo“abitando tra noi “

 Ma se alla parola è dato di evocare questa parte di realtà, di vita, allora vuol dire che non è sempre necessario, per uno scrittore,per esempio, fare appello a tutto il suo vocabolario. Spesso il narratore può dire poco, meno di quanto si pensi.Stephen Crane, ad esempio, non sarebbe stato considerato tra i maggiori esponenti del realismo letterario americano se non avesse avuto, dalla sua, la capacità di raccontare senza raccontare. Una delle sue opere maggiori, considerata tra i classici della letteratura americana, è Il segno rosso del coraggio, romanzo ambientato sullo sfondo della Guerra Civile Americana, che ha come protagonista il soldato Henry Fleming. In un atto di vigliaccheria, il giovane scappa dal suo plotone e vaga nella foresta. Venuto a sapere, poi, che il suo battaglione l’ha avuta vinta nello scontro, prova pena per se stesso, e decide di tornare sui suoi passi. E’ qui che Crane racconta l’episodio di un incontro particolare:

 “Seduto, con la schiena contro un albero simile a una colonna, un morto lo stava guardando. Il cadavere portava un’uniforme che già era stata blu, ma ora si era scolorita in una melanconica sfumatura di verde. Gli occhi che fissavano il giovane avevano assunto quella tinta opaca che si vede sul fianco di un pesce morto. La bocca era aperta, e il suo rosso s’era cambiato in un giallo orribile. Sulla grigia pelle del viso correvano minute formiche. Una sospingeva una specie di involto lungo il labbro superiore.”

 Il narratore dice quello che vede. Non serve sapere tutto. I particolari che leggiamo, sulla scia del ‘ come se ’ della scrittura impressionista, sono solo colori, descrizioni, scatti. Sono segnali da cui il lettore elabora. Proprio come nei quadri impressionisti. Le schegge di realtà bastano a farci percepire il sentimento di Henry, che diventa anche il nostro sentimento. Non abbiamo bisogno di leggere lo ‘sgomento’, noi percepiamo lo sgomento.

 

Il potere delle parole (conosciuto anche come Potenza della parola e titoli simili) è un racconto breve scritto da Edgar Allan Poe. La storia, Dialogo di Eiros e Charmion è scritta in forma di dialogo tra due interlocutori e racchiude al sé anziché il genere dell'orrore, quello della fantascienza.
Inoltre la conversazione filosofica tra i due protagonisti vede come argomento alcune tesi formate dai filosofi greci Anassimene e Aristotele. Molti sono i temi della moderna fantascienza che hanno avuto in Edgar Allan Poe un ispirato precursore. "Il Dialogo di Eiros e Charmion", apparso per la prima volta sul Burton’s Gentleman’s Magazine nel 1839, è un tipo di storia con cui Poe ha categorizzato un genere: quello della "fine del mondo". Vi si narra di una cometa che, nell’attraversare l’atmosfera terrestre, ne altera con i gas in essa contenuti la composizione chimica facendo perire ogni forma di vita. La struttura narrativa di questo racconto è abbastanza curiosa, in quanto nella prima parte è narrato come una specie di dialogo che intercorre tra due spiriti, mentre nella seconda diventa un monologo che costituisce il nucleo vero e proprio della vicenda. È quest’ultima parte che fa rientrare il racconto nella fantascienza più pura, tratteggiando un’apocalittica catastrofe planetaria in modo per quell’epoca davvero originale. Più tardi, nel 1906, H. G. Wells ipotizzò una simile sciagura per la specie umana nel suo romanzo "I Giorni della Cometa".

Trama

Le due anime Oinos (che in greco vuol dire: "Vino") e Agatos ("Valoroso") si ritrovano a conversare durante la traversata della Costellazione di Orione. Essi intendono parlare dell'infinità dell'essere e Oinos, giacché è trapassato da poco, chiede ad Agatos di spiegargli meglio la tesi. Agatos, dato che l'amico non capisce bene le sue teorie all'inizio, decide di fargli un esempio riguardante la Terra. Secondo Agatos esiste un Dio in rapporto col mondo, ma solo dal principio quando ha creato tutti noi, in seguito si mantiene in contatto con noi solo tramite l'aria. Infatti per Agatos qualsiasi movimento fatto da qualsiasi essere entra in contatto sia con Dio che con un altro essere, sia vicino che lontano. Quindi Agatos attribuisce all'aria e al soffio l'origine della terra e lo dimostra a Oinos anche soffiandogli in viso mentre parla, manifestando la teoria del potere della parola. Superate alcune stelle, le due anime si fermano davanti ad una grande e magnifica stella e Agatos comincia a piangere sommessamente; Oinos chiede spiegazioni e l'amico risponde che quella è il frutto di tutti i suoi pensieri sia felici che tristi.

Dopo l'exscursus letterario la riflessione che mi viene di fare è:oggi il potere della parola dove si esprime maggiormente? Mi viene subito da pensare alla radio, alla pubblicità, alla musica, alla politica, ci sarebbe molto da dire però il fenomeno che più mi incuriosisce è quello di tendenza, attuale che tratta la parola come mezzo di guarigione spirituale o emotiva o psicologica che dir si voglia.

 Sulla scia del potere della parola infatti, oggi si stanno evolvendo nuovi linguaggi medici, curativi, comportamentali, sociali direi. Molti filoni new age o di nuove tendenze vedono la parola come strumento di guarigione per creare la propria realtà ne sono un esempio la PNL, la EFT, l'Ho'oponopono giusto per citare i più famosi. Ma vediamo di cosa si tratta

La programmazione neuro linguistica (PNL o, in inglese, NLP da Neuro-linguistic programming) è una tecnica che postula la possibilità di influire sugli schemi comportamentali di una persona tramite la manipolazione di processi neurologici attuata tramite l'uso del linguaggio.

Secondo i fondatori del movimento, Richard Bandler e il linguista John Grinder, la PNL sarebbe strumentale "all'individuazione delle modalità per aiutare le persone ad avere vite migliori, più complete e più ricche".

Essi coniarono il termine per denotare un presunto collegamento teorico fra i processi neurologici ("neuro"), il linguaggio ("linguistico") e gli schemi comportamentali che sono stati appresi con l'esperienza ("programmazione"), sostenendo che questi schemi possono essere organizzati per raggiungere specifici obiettivi nella vita.Secondo gli autori, questa tecnica sarebbe stata capace di intervenire su problemi in cui gli psicoterapeuti incorrevano di frequente, quali fobie, depressione, abitudini ossessive, disturbi psicosomatici.

EFT (Emotional Freedom Techniques)* ossia letteralmente tecniche di libertà emotiva è il risultato dell' unione di due strumenti potenti della guarigione: la medicina antica orientale, e la psicologia moderna occidentale.Infatti una definizione che viene spesso utilizzata spesso per descrivere EFT è: "EFT è un po' come l'agopuntura insieme alla consulenza psicoterapeutica. Però senza gli aghi, senza anni di studi, senza lo psicologo, molto più immediata e molto più semplice."

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 Ho'oponopono
L'idea alla base di Ho'oponopono scaturisce dal significato stesso della parola, arrivata fino a noi dalla cultura Hawaiana. Tradotto Ho'oponopono significa " mettere le cose al posto giusto",o in termini più semplici, aggiustare le cose.Ognuno di noi ha delle cose da mettere a posto,e Ho'oponopono non solo è un modo per aggiustare praticamente qualsiasi cosa si possa immaginare,ma è anche così facile da usare che non c'è nessuna ragione per non avvantaggiarsi di questa tecnica così potente.
Il concetto basilare dietro Ho'oponopono richiede prima di tutto il rendersi conto della verità immutabile che la propria intera esistenza nasce da dentro,non dall'esterno. John Assaraf ha espresso perfettamente questo concetto durante i suoi insegnamenti nel film The Secret. John dice " non esiste il là fuori o il qui dentro " ,e questa è la verità .Noi siamo un tutt'uno con tutte le cose in ogni tempo. Può essere dura da buttare giù per qualcuno ma è vero. Siamo semplicemente delle estensioni della " fonte di energia" ,che è poi la " cosa " di cui è fatto l'Universo intero. Quindi,se siamo fatti di energia,e lo siamo, basandoci sulla fisica quantistica,siamo tutti creatori della propria esistenza (e lo siamo), allora la verità semplicemente è una sola e è innegabile:tutto è creato da noi stessi!
Tutto quello che vedi,ascolti,senti,odori,tocchi,pensi,ricordi,che ti provoca una reazione emotiva, sono tutte cose che tu hai creato. E si,comprese le cose belle ma comprese anche quelle brutte. Ognuna di queste cose esiste perché a qualche livello tu uoi che esistano, e questo ci riporta a Ho'oponopono.

 Dunque a cosa pensate se dico : 
"Grazie Ti amo "?

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Ora vorrei essere nelle vostre teste! Non vi dico cosa penso io ma vi consiglio di provare!

Sul principio dell'Ho'oponopono nasce il cd che proprongo oggi. Perchè ? Perchè cosa c'è di più bello al mondo che sentirsi dire "Grazie. Ti amo"? Il CD Audio infatti contiene un sottofondo musicale molto rilassante su cui viene ripetuto piu' volte la frase "Grazie ti Amo" in 23 lingue diverse e con interpreti diversi. E il tutto dura un'ora... un'ora di pace e serenita'.
Le affermazioni "Grazie, Ti amo" in 23 lingue contenute in questo CD Audio innescano il processo di pulizia delle memorie che possiamo utilizzare:

• In auto
• In negozio
• In uno studio
• In un centro
• In casa

Ihaleakala Hew Len Ph. D., Mary Koehler, Stefania Montagna, Nello Ceccon: gli autori sono grati alla Self I-Dentity through Ho'opo-nopono e al dono della pulizia che ha portato nelle loro vite. Ricordano che ogni giorno e ogni occasione è una opportunità per distaccarsi dalle memorie e permettere al Divino di agire.

Non so dirvi se funziona, non so dirvi se queste tecniche abbiano o meno base scientifica e se siano adatte a tutti, certamente però sono un esempio di quanto il potere della parola sia da sempre il protagonsta indiscusso su cui la società umana ha basato, il potere, la creatività e ora anche la guarigione emotiva!

chiudo salutandovi così

GRAZIE! E LIBERiAMOci

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Sappiamo che Ptah-Hotep fu visir di Djedkara Isesi, penultimo re della V dinastia. Divenne celebre per aver scritto un libro di insegnamenti, una raccolta di precetti che venne poi largamente usata nelle scuole del paese.
La solida morale contenuta nelle Massime di Ptah-Hotep insegna il rispetto per l'ordine costituito e la gerarchia, e doveva senz'altro convenirsi alla formazione dei futuri funzionari reali.
Il testo delle Massime ci è noto attraverso il papiro Prisse (Biblioteca Nazionale di Parigi).
In queste sentenze, scritte circa quattromilacinquecento anni fa, troviamo insegnamenti di valore universale:

" Non ti inorgoglire per quello che sai e non fondare la tua sicurezza sulla tua istruzione. Accetta i consigli dell'ignorante come del sapiente. Nessuno giunge all'apice della propria arte, nessun artista attinge alla perfezione. Un saggio proposito è più raro di una pietra preziosa, ma si può imparare anche dai servi costretti alla mola. Se sei saggio, costruisci una casa e fonda un focolare. Ama tua moglie come si conviene, nutrila e vestila. Obbedisci al tuo cuore quanto vuoi, non fare altro nel tempo consacrato al piacere, perché niente è più odioso per l'anima che privarla del suo tempo. Quanto accade è ciò che Dio ha voluto, non gli uomini".

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EFT è stata applicata con successo a migliaia di casi da persone di ogni parte del mondo e sulle più svariate problematiche. Nonostante questo, e nonostante vi siano ricerche scientifiche che sembrano indicarne una buona efficacia, EFT deve essere ancora considerata allo stadio sperimentale.
Per questo ognuno deve prendersi le proprie responsabilità nell'utilizzo di questa tecnica.
Non esiste nessuna garanzia che EFT sarà efficace nella sua circostanza specifica.
EFT è uno strumento di auto-aiuto ed è destinato ad essere utilizzato, nel caso, in aggiunta e MAI in sostituzione di terapie mediche e/o psicologiche.
EFT non deve essere utilizzato da persone con gravi disturbi psicologici senza il preventivo consenso del terapeuta o del medico o comunque senza il supporto necessario previsto dal caso specifico.
EFT può avere un effetto rilassante su chi lo pratica, e questo effetto è diverso a seconda della persona che lo pratica. Pertanto se ne sconsiglia l'uso nel caso in cui sia assolutamente necessaria la massima prontezza mentale.
Inoltre né Andrew Lewis, il creatore di www.emofree.it, né Gary Craig, il creatore della tecnica, di www.emofree.com e di www.energypsych.org, sono medici, o psicologi. Sono entrambi coach/trainer, ed insegnano tecniche e metodi per migliorare le proprie performance. Non possono pertanto essere ritenuti moralmente o legalmente responsabili per qualsiasi evento o effetto negativo o indesiderato da voi riscontrato.
Consulta sempre il tuo medico, o la persona da cui sei in cura, prima di utilizzare EFT per il tuo problema.
In qualunque contesto vengano utilizzare le parole “trattare”, “curare”, “guarire”, “risolvere” e parole derivanti o sinonimi, esse si intendono soltanto a livello spirituale della persona.