Un fiocco giallo per essere solidali. Una città, milioni di voci unite per rompere il silenzio e dare voce a una sofferenza sommersa e semisconosciuta. Due miliardi di donne nel mondo, tre milioni solo in Italia marceranno in cinquanta paesi diversi per uscire allo scoperto e proclamare a gran voce i propri diritti.
Il giorno 13 marzo 2014 una marea gialla invaderà le strade e le piazze di Roma, donne affette dalla patologia, i loro compagni, amici e simpatizzanti provenienti da tutta Italia si sono dati appuntamento alla fermata metro di Colosseo per dare vita al corteo che, superata Isola Tiberina, si fermerà a piazza Castellani dove sarà possibile sensibilizzare e informare i cittadini con volantinaggio e azioni di flash mob coordinato.
Il percorso prevede due partenze, una dalla fermata metro Colosseo alle 13.00 con un percorso di circa due Km e un'altra con un percorso più breve pensato per chi ha problemi a camminare (700 mt circa) dalla fermata metro Circo Massimo alle 13.30. I due cortei si daranno appuntamento a Piazza Castellani alle ore 14.00 circa. L'evento è stato organizzato con tenacia e caparbietà da Alina Migliori, una ragazza affetta da endometriosi, che ha deciso che l'Italia doveva esserci e partecipare e far sentire la sua voce in un evento dall'eco mondiale in cui non potevamo mancare. In collaborazione con altre quattro donne volenterose come lei: Tamara, Marzia, Chiara e Alessandra, Alina ha creato un gruppo di sostegno per tutte le donne che intendono partecipare all'evento mettendo a disposizione di queste tutte le informazioni necessarie e gli aiuti possibili.
Volantino informativo da stampare e diffondere
CONDIVIDENDO
Se andate nel gruppoEndometriosi marciamo su Roma più altre idee troverete oltre alle informazioni necessarie a muovervi: i volantini da stampare autonomamente (li vedete qui sopra) il logo da far stampare sulla maglietta e il logo da appendere sul badge con il proprio nome, così da creare una rete di persone che possono aiutarsi autonomamente nelle varie fasi della manifestazione, anche se non si sono mai viste e conosciute prima. Ricordo, infatti che le donne che partecipano sono malate e molte di loro potranno aver bisogno di aiuto, confido, essendo romana di nascita, nell'aiuto e nella complicità della popolazione romana, che sono certa non mi deluderà!
Logo maglietta
La pagina fb dell'evento creato da Alina raccoglie per ora 360 partecipanti, più o meno quanto il gruppo di cui parlavo sopra. Quante saremo? Non abbiamo una stima ufficiale, spero però che saremo in molte, moltissime di quelle tre milioni di donne in Italia e che seppure il giovedì è un giorno lavorativo ci saranno i compagni e gli amici e le amiche a fare da spalla!
badge di identificazione p. nome per partecipanti
ENDOSUPPORT
Il colore della manifestazione è il giallo, ogni partecipante porterà almeno un capo di vestiario di questo colore per solidarietà con tutte le altre donne del mondo affette da endometriosi che in occasione di questa giornata si faranno sentire e vedere!
Questa è la mia bacheca Pinterest con le infografiche sulla malattia e le immagini gialle da scaricare e condividere in segno di solidarietà! Quanti di voi saranno solidali? Spero tanti!
La Giornata mondiale dell'endometriosi è riconosciuta da varie società scientifiche internazionali, sensibilizzate dall'American Medical Association e dall'American College of Obstetrics and Gynecology negli Usa. In Italia sarà Roma come abbiamo visto il teatro di eventi, incontri e conferenze. Il programma di eventi avrà inizio la mattina:
Dalle 10 alle 13 del 13 marzo, nell'Aula magna della Clinica ostetrica e ginecologica dell'università La Sapienza-Policlinico Umberto I si terrà una conferenza con medici e associazioni, alla quale le pazienti sono invitate a partecipare. Il sindaco di Roma Ignazio Marino aprirà la sessione pomeridiana degli appuntamenti, alle 17 dalla Sala della Protomoteca del Campidoglio: medici e delegazioni di associazioni di pazienti parleranno al pubblico della malattia.
Ci saremo anche noi davanti al Campidoglio per rafforzare le richieste.Cosa chiediamo? Prima di tutto ascolto e poi concretezza!
DIRITTI
In Italia vi è, dal punto di vista legislativo, una situazione di stallo. A ottobre del 2012 l'endometriosi è stata inserita nelle tabelle dell'INPS come causa di invalidità civile. Il mese successivo, però, l'aggiornamento delle tabelle è stato bloccato ed è tuttora fermo. Le nuove tabelle aggiornate con le patologie dell'apparato riproduttivo femminile compresa l’endometriosi non sono ancora in uso perché non è ancora stato firmato il decreto legge sulla modifica. Le tabelle in uso ai medici di commissione sono quelle del 1992 e si attende la firma. Scendiamo in piazza per chiedere che quella firma sia finalmente apposta. Sarebbe auspicabile che la malattia fosse inserita nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, perché alle donne affette venga garantito un minimo di prestazioni sanitarie gratuite, considerando che il massimo punteggio acquisibile per l'endometriosi è del 30% -35%, punteggio che, purtroppo, non dà diritto a nessun tipo di beneficio sia per quanto riguarda le prestazioni mediche che i farmaci.
SPESA PUBBLICA
Consideriamo che la spesa media sanitaria per le donne affette da endometriosi è altissima, che i farmaci per le cure sono a pagamento, l'ultimo farmaco che pare avere effetti di riduzione delle lesioni a base di Dienogest in Italia commercializzato da Bayer ha un costo di circa 60 euro a scatola (cura per un mese) e non è rimborsabile. Consideriamo che l'endometriosi è una malattia spesso associata ad altre del sistema immunitario e che colpisce una larghissima parte della popolazione attiva, in età riproduttiva. In Italia il 50% delle donne tra i 29 e i 39 anni è affetta da endometriosi.Che circa il 70% di queste donne lamenta problemi di infertilità e quindi alla spese mediche che sono di circa 54.139.000 euro in Italia vanno aggiunti i costi relativi ai trattamenti di procreazione medicalmente assistita che hanno come indicazione l'endometriosi. Consideriamo tutto questo capirete perché siamo qui a chiedere aiuto!
COSTI SOCIALI-LAVORATIVI
L'endometriosi è stata proclamata malattia sociale. E' facile individuarne i motivi. I costi sociali otre che personali di questa patologia sono altissimi, perché colpisce la parte più produttiva della popolazione. Delle donne che lavorano affette da endometriosi : il 14% riduce l'orario di lavoro, un altro 14% abbandona/ perde il lavoro o chiede il prepensionamento, il 40% delle lavoratrici teme di parlare al proprio datore di lavoro della sua malattia per paura di conseguenze, il 32% perde almeno 5 gg lavorativi al mese per sintomi legati alla malattia.(Studio europeo EAPPG Endometriosis All Party Parlamentary Group).
RICERCA
Sono ancora troppo pochi i fondi destinati alla ricerca, in quanto questa malattia colpisce solo una parte di umanità-le donne-considerata la meno importante e la più debole economicamente. Per fare un esempio: in Usa la spesa pro-ca pite destinata ai fondi per la ricerca su Alzheimer è di 200 dollari pro-capite, contro i 0,4 dollari pro-capite destinati all'endometriosi.
PREVENZIONE E DIAGNOSI
Questa giornata è dunque molto molto importante e si inserisce in una serie di eventi tesi a sensibilizzare su questo tema (è terminata ieri la settimana di sensibilizzazione per endometriosi), è anche però un'opportunità per tessere la rete sociale delle donne affette dalla malattia, per conoscersi, per scambiarsi informazioni (i nostri medici di base non sanno ancora indirizzarci verso strutture mediche adeguate specializzate nella malattia!), per divertirsi e socializzare, per informare, per fare prevenzione (il tempo medio di diagnosi è di 7/10 anni, ancora troppo troppo tempo!), per ascoltarsi, per concretizzare un'azione sinergica contro la malattia! Spero che ci saranno tanti tantissimi uomini a marciare pacificamente con noi!
COLLABORAZIONE
La giornata mondiale per l'endometriosi ha avuto un'eco maggiore grazie a questa marcia che altrimenti forse sarebbe passata inosservata in Italia, le associazioni per le donne affette da endometriosi dovrebbero cooperare in un'azione sinergica di supporto e collaborazione attiva, è interesse comune raggiungere un obiettivo comune: il bene del malato. Saranno presenti anche loro e spero che questa giornata serva anche a creare un clima di maggiore collaborazione tra pazienti, medici, istituzioni , associazioni e persone comuni!
Sono stata così tanto impegnata
in questi ultimi anni da non considerare più il mio corpo, i miei dolori, mi
sentivo quasi in colpa per non riuscire a tenere la casa pulita come volevo,
per non riuscire ad andare più in palestra, per aver impiegato così tanto a
rimanere incinta, per aver lasciato “scappare” mio marito, per non aver
ascoltato il mio corpo, per aver curato la mia psiche nel modo sbagliato. Un
silenzio, una solitudine senza fine, un malessere senza nome che ha privato di
tante ore la mia vita. Poi un giorno dopo tante visite, tanti medici e tante
diagnosi sbagliate, imprecise, nebulose arriva un nome a mettere fine al mio
senso di colpa, a dare forma ai sintomi, a dare il giusto peso al dolore.
Endometriosi. Nessuno la conosce, nessuno sa cos’è, neppure i medici il più
delle volte…Sì io quella parola l’avevo già letta, già individuati i
sintomi nell’enciclopedia da sola, quando ancora internet non era un mezzo di
informazione di massa e io non sapevo neppure accenderlo un pc. Quel sospetto,
quella parola, mi assillava soprattutto in quei giorni lì, in quei giorni in
cui più di tutti arrivi ad odiare il tuo essere donna, a maledire la tua
sacralità di "essere che porta la vita". Ma il mio medico, una dottoressa
preparata e coscienziosa che in tante altre occasioni mi aveva aiutata, al
sentire quella parola, sgrana gli occhi e quasi m’impedisce di parlare
soffocandomi di frasi del tipo: “Ma cosa stai dicendo? Non ti rendi conto di
cosa sia l’endometriosi, non diciamo sciocchezze…”. Purtroppo sì io mi rendevo
conto troppo bene di cosa fosse e la depressione, che proprio lei mi stava
curando, era partita da quei dolori, dal sentirmi inutile, sterile, con una
pancia sempre gonfia di mostri sconosciuti e di dolori, era cominciata con il mio
odiare il mio corpo dolorante, con la vergogna di stare male per una semplice
mestruazione, che ogni donna-ripetevo nella mia testa- affronta senza tante lagne per tutta la sua vita…
“Dismenorrea primaria” disse il ginecologo, ne soffrono tante donne, non puoi
farci nulla te la tieni, stringi i denti e vai avanti. “Hai delle intolleranze
alimentari e un brutto rapporto con il cibo, mettiti a dieta e fai il test per
le intolleranze” Ma non sarebbe meglio un’ecografia? Rispondo io- “Lei è
depressa e deve curare il suo umore…” “Ha il colon irritabile…come mai è così
ansiosa? Prenda questi farmaci faccia questa dieta e beva tanto e non si
arrabbi”. “Sei anemica -disse l’altra ginecologa -non va bene mangia più carne,
smettila con la fissazione per le diete”. ”Stai ovulando per questo hai questi
doloretti, vedi che bel follicolo grande?” mi fecevedere sul videat ecografico… "E' il momento giusto per cercare un bambino" mi disse la "gine" sorridendo...Il "follicolo"
tutti i mesi mi faceva un male pazzesco però e la mia pancia sembrava una
mongolfiera, sembravo incinta davvero, tutti si congratulavano con me indicando la mia pancia e chiedendomidi quanti mesi fossi (e ogni volta che si congratulavano io dentro morivo un po') ma ad ogni nuovo test di gravidanza avevo il tracollo,delusione puntuale ... la febbre e il dolore m’impedivano di vivere… Se per fare un
figlio si deve soffrire così tanto -pensavo- deve proprio valerne la pena!
La ginecologa mi prescrisse un nuovo ciclo di pillola e quel bel follicolo che sarebbe dovuto esplodere e diventare altro sembrava non
esplodere mai, viveva di mese in mese, e lo sentivo dentro bruciare, fin quando
un giorno è scoppiato e al pronto soccorso dopo appena 7 ore di attesa un "bravo ginecologo" non faceva
che premerlo con le dita e farmi male per escludere gravidanze dice… Mi domanda per
ben dodici volte- mi pare- se sono incinta. “Lo ripeto per la ventesima volta. Prendo la
pillola, dissi, ormai per i dolori non ho rapporti da mesi…crede forse che io sia la Madonna? Mi spiace non ho mai incontrato lo Spirito Santo!” rispondo fuori di me a causa del dolore e della frustrazione...
Niente da fare doveva escludere la gravidanza ( perchè la vita deve essere così tragicomica a volte?) ma il test di gravidanza non era
mai positivo e le mie urine purulente lo falsavano, l’infezione in atto mi stava
togliendo dieci anni di vita dal dolore e lui si ostinava a comprimere il mio
addome con quelle manacce indelicate, fin quando un’ostetrica, forse impietosita
dalle mie grida, uscendo dalla sala parto venne a farmi un’ecografia tv e dopo
altre due ore di trafila mi rimandarono a casa dicendo: “quella cisti (il
follicolo secondo la mia ginecologa) deve toglierla!” Va bene ma datemi qualche informazione…cos’è,
perché, cosa devo fare, chi me la toglie? Niente. Mi resi conto d'esser sola.
Quella delle donne affette da
endometriosi è una solitudine senza fine, un circolo vizioso di incomprensioni
e frustrazione che arriva a farle credere di essere malate nella testa. Anche
io finisco per essere malata nella testa, la dottoressa coscienziosa mi prescrive antidepressivi e ansiolitici, il mio sistema immunitario va in tilt, il corpo si ammala di tutto, tiroide, infezioni, eczemi, fibromialgia, mi cadono i capelli ...per fortuna ne ho tanti ma le tempie sono vuote, ingrasso di 20 kg in pochi mesi, non so più a quale santo appellarmi...
La mia nuova ginecologa (e questa
è la sesta che cambio, sempre a pagamento s’intende, dopo l'esperienza del pronto soccorso non ho più voluto un ginecologo di sesso maschile... ) vede le cisti e dice di non
preoccuparmi, mi prescrive una nuova pillola in continuum dice che così se ne andranno e se non se ne vanno penseremo ad un intervento. Così è , se ne vanno, ma dove, come? Non lo so, forse si nascondono... Mi dice di fare un figlio, che è il momento buono, ma
il figlio non arriva, l'angoscia e la frustazione aumentano, e dopo ancora due anni di tentavi, cinque di matrimonio e altre cisti riformatisi mi prescrive ancora
una nuova cura e mi dice che se non rimango in cinta dovrò fare altri
accertamenti. Dopo quasi tre anni di nuovi tentativi e la rassegnazione a non avere una famiglia mia (mio marito non voleva considerare l'adozione o l'affido in alcun modo) rimango incinta non so come, pare un miracolo e forse lo è- oggi penso!
La gravidanza pare avermi guarito , tutti dicono che è così… Poi il parto, la gioia, adesso sì che mi sento come la Madonna (e ripenso a quel giorno in ospedale al trauma del ginecologo e quasi quasi ci rido su) eccomi in foto questa sono io con il mio cucciolo Alessandro appena nato...
Forse è questa la mia rivincita sulla malattia? ... Cosa vedete voi dietro al silenzio dei miei occhi?
Questa foto adesso l'ho inviata anche per il concorso dal titolo "La forza nel silenzio"
indetto dall'associazione
cliccando sulla mia foto si entra nel concorso: vota e partecipa! Fai conoscere al mondo l'endometriosi
perchè voglio dare una testimoninaza a tutte quelle ragazze che soffrono in silenzio, voglio dare una speranza a chi come me credeva che ormai era destinata solo alla malattia e alla sofferenza senza mai poter avere un angelo al suo fianco... Non vi abbattete, non lasciatevi soffocare dalla malattia, anche se non siete madri, anche se vi sentite donne a metà, anche se l'endometriosi vi ruba la vita! Trovate il vostro centro, riprisitinate la vostra forza creatrice e portatela nei luoghi del cuore che vi appartengono...Siate vive e fiorite nella vostra essenza e con tutto il vostro splendore! Circondatevi di persone che vi apprezzano e vi stimano per ciò che siete! Dimostrate al mondo che l'endometriosi esiste e che voi avete trovato il vostro modo di conviverci anche se non l'avete sconfitta.
Con il bambino mi dimentico i dolori fin quando due anni dopo tornano più forti di prima e si riaccende il mio incubo… Altra ginecologa,
mi chiede cosa intendo fare con queste cisti e io penso che il medico è lei e
lei dovrebbe dirmelo, mi dice di dimagrire, e di curarmi dallo psicologo. Pago gli ultimi 180 euro che mi dovevano bastare fino a fine mese, siamo al 10 giugno, ho venti euro in tasca, sono senza lavoro. Esco e penso che ho speso quei soldi per niente. Mi sembra sempre più di impazzire. Il mio psichiatra non sa collegare la malattia
fisica a quella psicologica… e certo perché quella fisica non c’è! Nessuno la vede! Gli
psico farmaci mi fanno sentire anche peggio, la mia salute peggiora. Non sono
più io ...penso. Non mi piaccio più, non so come mettere fine al dolore, voglio togliermi la vita: è il mio pensiero ossessivo, non faccio che pensare a come morire. La mia famiglia è disperata, tutti negano che io abbia qualcosa, se non lo negano è solo per manifestare un pensiero unico ....scuotono la testa, sono pazza, sono pazza glielo leggo negli occhi...Mi sento sola, nessuno a cui parlare, mi sento estranea al mondo. Impazzisco davvero stavolta. Ora sì che sono pazza. Farmaci, psicoterapia, farmaci, nuovi psichiatri, raggi alla testa, medici, domande, la mia intimità violata, lo scherno della famiglia di mio marito, la separazione da mio marito, sono sola, sola, sola e ho tutti contro.Sono sola con il mio bambino che a tre anni, senza un papà ad accudirlo e rassicurarlo e solo con una madre disperata e malata, mi prende il viso tra le mani tutte le sere e mi chiede :"mamma ma tu sei felice?" Piango, ricaccio le lacrime e non so cosa rispondergli non posso mentire a lui, al mio angelo: "Quando mi guardi così sì, in questo momento mamma è molto felice". Allora si acquieta e dorme sereno e io piango tutte le lacrime del mondo...
La cura più efficace è stata lui, tutte le sere mi ricordava che dovevo essere felice e io ho ritrovato le mie priorità...In un barlume di lucidità un giorno "Non sono pazza!"- grido- "ho bisogno di aiuto...ho solo bisogno di aiuto" cerco di convincermi!
Torno
dalla mia vecchia ginecologa a Roma anche se vivo Perugia adesso:“Non ho la certezza assoluta bisognerebbe operare in laparoscopia per
sapere –dice- ma secondo me è endometriosi”.
La diagnosi che arriva così nero su bianco lì per lì mi fa rabbia…
Sono passati sedici anni…era così semplice, perché nessuno se n’è accorto?
Perché chi vedeva negava? Perché non hanno approfondito le indagini? Perché le
mie parole erano sempre messe in discussione? Perchè sono stata umiliata da persone insensibili, parenti e amici e poi abbandonata? E perché lei, la mia ginecologa che ha
curato le cisti non ha parlato di
endometriosi prima? Perchè ho dovuto attendere quasi venti anniprima di sentir pronunciare la parola Endometriosi?
Queste domande oggi mi assillano,
mi assillano tutte le informazioni date ai medici rimaste inascoltate, le
perdite, i sanguinamenti rettali, il vomito, la febbre, le cistiti ricorrenti,
la candida che non voleva abbandonarmi, gli svenimenti, gli antidolorifici che
non fanno effetto, l’intestino che non funziona, i dolori invalidanti…tutti campanelli d’allarme che
suonavano a vuoto. Hanno suonato a vuoto per anni.
Adesso trillano tuti assieme
come un’orchestra mal assortita e sembrano assordare l’universo intero!
Quando la diagnosi è certa ci si
sente meglio. Il tuo mostro ha finalmente un nome, e pensi come nella famosa
fiaba dei fratelli Grimm "Il nano Tremotino" , che conoscere il nome del tuo nemico ti aiuti a
sconfiggerlo. Sì è così , è un primo passo… Però devi arrangiarti da sola.
Benedico internet per questo perché qui dove vivo ora mi sento anche più sola rispetto a prima. Grazie a internet trovo un’associazione per malati di endometriosi, l'AIE mi
iscrivo e scrivo nel forum la mia storia e che ho bisogno di aiuto.
L’aiuto
arriva e con l’aiuto non mi sento più sola. Scopro che esiste un mondo sommerso
di sorelle che come me hanno sofferto, soffrono, lottano ogni giorno per
esistere e vivere CON DIGNITA’. Le endosister vorrei abbracciarle tutte … Chi è
che dice che le donne non costruiscono ponti mi chiedo? Le donne lanciano fili
lunghissimi, fin dall’altra parte del mare, fin dall’altra parte dell’oceano e
tessono una coperta meravigliosa, piena di fiori e colori, grande e calda così
da ripararle da dolore e dalle incomprensioni. Con slancio e gratitudine ho
preso i fili di Enza B., di Paola P., di Veronica…e di tutte le ragazze che ora so esistere oltre questo pc. Sono qui li tengo stretti,
tra le mani, sul cuore. Spero di incontrarle un giorno e di poterle ringraziare
per quanto hanno fatto per me, per tutte…
Ho conosciuto il blog di VeronicaPrampolini grazie alle endosister, ci ho messo più di un anno per avere il
coraggio di leggere, di affrontare, di parlare della mia malattia, forse alla
fine stentavo davvero a credere che fossi malata, avevo finito per credere
anche io di avere “tutto nella testa” come tanti mi dicono ancora adesso. E’ vero, il dolore fisico è un sintomo di
squilibrio energetico, è vero, la malattia inizia sempre da un disagio
psicologico, da una forte energia bloccata, è vero la prima vera cura inizia
dalla psiche, tutto vero. Ma come facciamo a trovare le nostre ferite
energetiche se prima non vediamo nel corpo i suoi segnali? Le cure devono
integrare corpo e mente… ea quanti mi
ripetono sempre che è tutta una questione di testa e che la cura è solo lì che
si trova, voglio dire una volta per tutte che ILDOLORE NON PUO’ ESSERE
IGNORATO. Che ciò che si nega non potrà mai guarire né nel corpo né tantomeno
nella psiche e che l’endometriosi è una malattia seria e invalidante che
necessita di un approccio terapeutico e chirurgico oltre che del sostegno
psicologico, e di un approccio serio e preparato, competente in materia e
gratuito. E' una malattia ancora poco conosciuta per cui non esistono cure e per questo si deve fare ricerca e sensibilizzare l'opinione pubblica e la politica.
Così adesso anche io ho deciso che voglio guardare bene il mio
dolore, prendo il coraggio e
finalmente scrivo a Veronica, le racconto di come l'ho conosciuta, che le scrivo dopo un anno di paure e le dico che vorrei leggere il suo “CANTO XXXV INFERNO Donne affette da endometriosi“,
che la stimo per il suo impegno e la ringrazio. Nel suo blog leggo tante storie, assurde,
simili alla mia, diverse, più di tutte mi colpisce la testimonianza di un uomo,
compagno di una endosister… “ Ci siamo anche noi-racconta- anche noi viviamo
l’endometriosi e a volte ci distrugge la vita”. Le testimonianze continuano
raccontano di come l’endometriosi abbia distrutto un matrimonio, un amore, la
tranquillità famigliare, il sogno di avere dei figli, la carriera lavorativa…
Mi vengono i brividi.
Veronica mi risponde
tempestivamente, mi commuove la sua risposta semplice diretta, il suo volermi
regalare il libro che non riesco a comprare adesso che non lavoro (altro aspetto di chi soffre di questa malattia che non consente una vita lavorativa continua). Il pacco arriva dopo pochi
giorni come promesso. Lo apro con un po’ d’ansia e mi sembra quasi di esistere
corpo e anima finalmente, non so perché ma questo libro ha dato vita
all’esistenza della mia malattia e quindi mi ha fatto consapevolmenteprendere
coscienza del mio corpo.Voglio ascoltarmi. Leggo il libro di Veronica. Voglio
finalmente ascoltare il mio dolore. Il silenzio è finito. La solitudine pure.CondividENDO ci si sente meglio...
Vado in camera, leggo tutto d’un
fiato come non facevo da anni, tutta la notte leggo, piango, sorrido, faccio
sogni, incubi, vedo volti e persone, rivivo anche la mia vita in tante paginr. La notte dopo, ancora sveglia, voglio
continuare a leggere anche il secondo libro quello che, dice Veronica, ha tra
le parolemeno rabbia e più accettazione
per la malattia. Un libro scritto a più mani con la testimonianza diretta di altre endosister e il cui titolo dice già tutto:
Sono due libri diversi con due
approcci diversi, il primo CANTO XXXV INFERNO totalmente autobiografico ha una forza d’impatto
struggente di quelle che ti lasciano a pensare per ore, di quelle che ti fanno
continuare a pensare giorni, anche settimane dopo averlo letto. E’
l’inferno di Veronica quel canto ma è anche l’inferno di tutte le donne che in
silenzio, con forza vanno avanti. In questo libro Veronica racconta con momenti davvero toccanti e ricchi di pathos il suo percorso nell'affrontare la malattia e la ricerca di un figlio ...scrive Veronica : "Non vi ho mai detto che mio figlio si chiama Luca, che ha un faccino furbetto sempre sorridente, i capelli corti dritti, sparati in aria con il gel e gli occhialini tondi rossi. Mi guarda sempre da lassù. Spero di riuscire a farlo scendere".
Mi commuovo così tanto che per giorni non faccio che pensare a Luca e Luca c'è lo vedo è talmente presente nel libro e nel cuore di Veronica che ha preso una forma metafisica e m'immagino che, persino ora che scrivo della sua mamma, mi stia guardando... Anche io sin da piccola avevo fatto abitare tra le stelle il mio futuro bambino, a dire il vero più di uno...
Sono riuscita a farne scendere uno solo, ancora non so come ...
Ma oggi so perchè ho avuto questo che a me pare un privilegio... Alessandro Emanuele mi ha dato la forza per poter andare avanti, per dare un senso alla mia vita che un senso non lo aveva più.
Non esagero nel dire che sono viva oggi solo grazie a lui, non posso dire altro ma vi giuro che è così...
La vita non va sempre come la si immagina, avevo tanti progetti e tanti sogni da portare avanti ma il dolore è stato sempre il protagonista assoluto e a volte ero lì lì per rinunciare a vivere e farlo diventare primo attore... Ora leggendo il libro di Veronica ho avvertito tutta la sua forza e mi sono detta che ero fortunata e che poteva andarmi peggio, potevo non comprendere l'opportunità grande che mi veniva donata nell'avere questa malattia, che mi ha fatto benedire con la gravidanza il mio essere donna, il mio stesso utero per la prima volta nella vita, che mi ha fatto ritrovare la mia creatività e la mia essenza più profonda perchè il dolore oggi lo so, ci fa guardare sempre un passo più in là...
Quante similitudini trovo nelle parole di Veronica nonostante noi abbiamo avuto due vite molto diverse, in comune forse solo l'endometriosi e la voglia di dipingere sassi, che io a differenza di Veronica che ne ha fatto un'arte (questa è la sua pagina fb: Verosassi-sassi dipinti di Veronica Prampolini passate a trovarla ne sarà felice) ancora non ho mai messo in pratica per quel senso di incompletezza che sempre contraddistingue la mia vita...
Anche Veronica scrive: "La vita non va sempre come la si immagina quando si hanno 18 anni. La mia la vedevo così:un fidanzato con gli occhi azzurri, un vestito bianco, una casa in campagna, un bambino a ventuno anni, un altro dopo due anni, un altro dopo qualche anno. (...) A 29 anni avevo un fidanzato con gli occhi marroni, un piccolo appartamento in affitto, due criceti e l'endometriosi."
Sorrido nel leggere questo passo e mi sento tanto vicina a lei, la vedo nella
foto di copertina, mi sembra forte nonostante sia esile e delicata, mi sembra
una montagna rocciosa di quelle a cui ti puoi appoggiare senza paura di
terremoti, anche se lei ha le tue stesse fragilità, anche se lei come te sa di
dover convivere con l’endometriosi tutta la vita.
Ma Veronica ha una marcia in
più… Veronica, ha scritto nero su bianco, ha dato un volto e un nome al buco
nero della malattia, ha messo il dolore in prima pagina, l’ha tirato fuori l’ha
condiviso con il lettore.
Scrivo a Veronica che mi auguro che i suoi libri
diano anche a me la stessa forza. Anche io voglio tirare fuori quel dolore,
anche io voglio toccarlo con mano, condividerlo…
Il primo novembre 2010, quando ancora non avevo la diagnosi di endometriosi , un caro amico giornalista, Paolo Mario Buttiglieri, per cui adesso scrivo qualche piccolo articolo (ci sarà anche questo ovviamente) per il suo giornale online Uqbarlove (per richiederlo scrivete a trentomilano@gmail.com) mi scrisse chiedendomi come stavo, in quel momento provata fisicamente e psicologicamente dalla malattia e dalla vita non seppi rispondergli se non con una poesia ...unico linguaggio con cui riuscivo a comunicare, la poesia era questa:
SASSO DI FIUME Oggi sono sasso che sperimenta il dolore, non delicata sabbia fine che vive in fondo al mare. Sono sasso di fiume scosso da acque torrenziali, levigato da carezze perpetue, sono sasso senza colori nel tono del grigio. Aspetto che qualcuno venga a raccogliermi per dipingermi con colori brillanti: un piccolo gufo,un gattino, un topo... Ma son qui, sotto il tuffo della cascata, nessuno si arrischia quaggiù solo per raccogliere un grigio sasso.
Un grigio sasso così mi sentivo. Eccomi oggi sono qui. Forse un po' più colorata che grigia ...
E’ la prima volta che scrivo
della mia malattia, eppure scrivo non faccio altro, da sempre scrivere è la mia
passione, ma per la primissima volta scrivo di Endometriosi, questa compagna che non ho mai invitato a farmi compagnia.
Scrivo perché un macigno enorme e pesante può diventare polvere se
viene diviso tra mille persone, ad ognuno un granello da soffiare via nel
vento… Forse è per questo che Veronica dipinge sassi per trasformare il dolore di tutte noi in ciottoli colorati, per farci un manifesto del dolore di cui andare fiere, per saperlo trasformare in bellezza e opportunità...
Così vorrei che ognuna di noi riuscisse a portare il suo macigno
frantumando il dolore in minuscoli granelli, fino a formare un deserto, un
deserto su cui camminare con dignità, senza paura, senza miraggi, con
determinazione, in attesa di un’oasi. Grazie Veronica anche se tu non lo sai, hai raccolto un grigio sasso, sicuramente più di uno e gli hai dato una nuova vita di colore...
Si stima che il ritardo diagnostico per riconoscere l'Endometriosi su
una donna sia di 7/9 anni di media. Si stima che una donna debba girare
4/5 ginecologi prima di trovare quello che le faccia smettere gli
psicofarmaci e le dica finalmente che il suo problema non è
l'ipocondria, ma l'Endometriosi.
Non sono solo numeri. Sono donne.
La mia storia per ora finisce qui...Dopo l'aiuto delle endosister e il grande sprone che mi ha dato la mia amica Paola P. che mi ha aiutata a comprendere che dovevo agire subito, sono andata in un centro specializzato per endometriosi anche se molto lontano da dove abito e lì hanno potuto valutare la mia situazione finalmente, situazione che purtroppo, non essendo stata presa in tempo è molto degenerata. Dovrò subire un intervento complesso, l'endometriosi ha attaccato oltre alle ovaie, utero e intestino in più punti e le lesioni sono molteplici. Ho paura certo, della malattia, dell'intervento, di cosa troveranno, ma sono felice di aver dato finalmente un volto al mio incubo. Non sono pazza, sono malata ma forse un giorno starò meglio e forse tra qualche anno, spero presto, ci saranno delle cure per questa sconosciuta che si chiama Endometriosi.
Grazie per chi ha avuto la forza di leggere fin qui.
Per la recensione di "Condividendo" dovrete aspettare ancora un po' perchè vorrei dedicare un altro post a questo libro e all'endometriosi. Vi aspetto nel prossimo post...con altre storie
CondividENDO il nostro grido: LIBERiAMOci dal dolore!
Informati su cosa è l'endometriosi e quali sono i sintomi se hai mestruazioni dolorose e credi di avere questa malattia non sentirti pazza, contatta subito un centro specializzato e le associazioni di sostegno e chiedi aiuto a persone competenti!
Per altre info scrivete pure a me a questo indirizzo: va.lentina76@live.it sarò a disposizione per qualsiasi chiarimento o incontro zona Perugia.
